21 de mar. de 2017

Relatos da Maternidade | Especial 21 de Março - Dia da Síndrome de Down

Para comemorarmos o Dia Internacional da Síndrome de Down, teremos dois relatos especiais aqui no DM. Hoje e amanhã vocês conhecerão duas pessoinhas muitos especiais   que me emocionaram com seus sorrisos e tenho certeza que tocarão o coração de vocês também.


Relato de uma mãe Especial
A história de um príncipe chamado Pedro Lucas

Me tornei mãe aos 23 anos, acabara de me casar e mudar para suíça, o que já foi uma mudança radical na minha vida, afinal, deixei toda minha família em recife, para viver um grande amor nesse país. Não tinha a mínima ideia das dificuldades que enfrentaria pela frente. 

A suíça, em nada se parece com o Brasil, especificamente Recife, minha terra natal. Começando pelo clima que é a maior dificuldade até hoje e então sua língua, o alemão (esse idioma não é de Deus) e sem falar na cultura bastante diversa. 

Bom, e aí? Você já consegue imaginar uma nordestina aprendendo a viver no frio e tendo que aprender alemão? Pois é. No meio dessa adaptação toda, eu engravidei, foi uma felicidade sem fim, estávamos construindo nossa pequena família, fomos pegos de surpresa, porém, ficamos muito felizes. 

Durante a gravidez meu marido que fala português muito bem, tinha que me acompanhar em todas as consultas e (coitado) traduzir todo aquele turbilhão de informações de uma primeira gravidez. Mas, ele também estava curtindo o momento, ia junto comigo com o maior prazer a cada consulta de pré-natal e exames de ultrassonografia. Estávamos em êxtases! Fiz todos os exames normais e pela minha idade não foi solicitado uma analise cromossômica mais profunda. Mas todos os exames de rotina estavam normais. Tudo corria absolutamente bem e nunca houve qualquer dúvida sobre a saúde do nosso bebê.

Por volta dos 6 meses escolhemos o nome, o que foi bastante difícil, devido ao alemão e sua pronuncia, queríamos um nome em português que não mudasse sua pronuncia no alemão. Chegamos a um consenso, PEDRO LUCAS, seria o nome do nosso príncipe. 

O parto estava previsto para Fevereiro de 2010, mês do meu aniversario, mas eu completaria 40 semanas no inicio, então sabia que não chegaria ao dia 20 (dia do meu aniversário). 

Quando completei 36 semanas, comecei a entrar em trabalho de parto e sentia fortes dores, acho que devo ser daquelas pessoas que tem uma sensibilidade maior à dor, pois as dores já eram realmente insuportáveis… me mandaram para casa com 3cm de dilatação e disseram que quando eu estivesse com as contrações regulares, voltasse, moramos poucos minutos da maternidade. Tá, fizemos isso. Mas, mesmo sem as contrações regulares eu não aguentava mais de dor… Voltamos para o hospital. Fiquei ainda mais 36 horas em trabalho de parto. Aqui na suíça, eles incentivam bastante o parto natural e nem sequer foi falado em cesariana durante o pré-natal.


Consegui!!! Após a indução do parto e uma peridural mal sucedida o Pedro Lucas chegou, em meio a muita luta e correria para evitar uma cesárea de emergência!!!


Eu estava A-C-A-B-A-D-A. Muito cansada mesmo, mas como toda mãe, realizada em ter meu menino nos braços, perfeito, assim como sonhei, contei seus dedinhos dos pés, das mãos e lá estava meu príncipe, PERFEITO, como havia idealizado. 

Estava cansada demais para reparar nos rostos nervosos das médicas e parteiras que estavam na sala de parto. Ele foi examinado rapidamente por uma pediatra de plantão e em silêncio ela examinou ele por uns 15 minutos na minha frente e não dizia absolutamente nada. Enquanto isso eu telefonara para minha família no brasil e contava como ele era lindo, e de como foi difícil o parto mas que agora estava tudo bem. Ao fim ela disse: Está tudo bem, só que precisamos concluir mais alguns exames de rotina. Amanhã conversamos mais... 

Ele nasceu às 4:04 da manhã do dia 06 de janeiro de 2010, as 36 semanas e 6 dias pesando 2.960kg e medindo 48cm. Apesar de ter nascido muito cansadinho, devido a tantas horas de TP ele estava bem, me parecia muito bem. 

Descansei até as 9:00 da manhã e fui acordada por uma Pediatra portuguesa que disponibilizaram para conversar comigo pela manhã… O que já me soou estranho… Estava sozinha lá, pois meu marido havia vindo para casa para descansar, já estávamos lá quase dois dias… então, ela começou a me fazer perguntas do tipo: Bom Sra. Carolina, a Sra. observou alguma característica em seu filho? Algo diferente que lhe chamou a atenção?? E lá estava eu, com cara de surpresa: -Não. O que houve? ele não está bem? Como assim características? Então ela percebeu que eu não tinha a mínima ideia do que ela estava falando. Resolveu não falar comigo sozinha. Hoje sei que ela se referia as características dos olhos puxados, das orelhinhas menores e mais baixas, a língua mais para fora e sua hipotonia muscular, Mas eu achava que poderia ser por ele ter nascido de 8 meses… Para mim estava tudo normal para um recém nascido prematuro. Ela pediu que eu marcasse para meu marido vim na tarde para conversarmos. 

Quando ela saiu e eu fiquei sozinha no quarto com ele, fiquei buscando algo errado... Olhando para ele fixamente, imediatamente consegui visualizar uma criança com Síndrome de down. Não sei explicar até hoje como isso aconteceu… intuição, talvez! Porque até então ninguém havia dito nada sobre isso e eu não sabia mesmo quais as características físicas de uma criança com Down. Já temia o que me esperava… liguei bastante nervosa para meu marido e disse que ele fosse rápido para lá, pois havia algo de muito sério com o nosso menino. Quando ele entrou no quarto, lembro que fui logo dizendo: -Você sabe o que é síndrome de down vida? é esse nome em alemão? você sabe o que é isso? Ele, ainda com sono, meio sem entender, disse: - Sim, eu sei. Porque? - Olha para o Pedro… ele não parece com “essas crianças” ? Ele, bem categoricamente: - Pára CAROL! 

Deus me livre! Tem algo errado! Meu Deus! Eu sussurrava… Desejava intimamente que isso não fosse verdade e dizia para mim mesma: Por favor meu Deus, não faça isso com meu filho não. Não deixei que ele tenha “isso”. Porque me castigas? Procurava em meu passado justificativas para tamanho sofrimento. Quando recebemos uma criança especial temos que aprender a lidar com tantos sentimentos diversos e contraditórios... Hoje eu me sinto até mal de dizer isso, mas não foi nada fácil. É uma espécie de luto, luto pela perda da idealização de um filho perfeito, um filho perfeito aos olhos humanos, pois aos olhos de Deus ele era, mais que perfeito. 

Logo mais, fomos conversar com a tal Pediatra portuguesa que traduzia tudo perfeitamente para mim, uma cardiologista que era chefe da Pediatria do hospital e uma psicóloga. Eu ainda estava sob efeito da anestesia e fui levada em uma cadeira de roda por meu marido para outra ala da maternidade. Todos estavam bem tensos, mas disseram da forma mais delicada possível que nosso filho tinha sim a TRISSOMIA 21, mais conhecida como a síndrome de down. Foi uma queda imensa, eu mal conseguia falar, só chorava… Pior, cadê minha mãe naquele momento? Éramos só nós dois… 

Como se não bastasse, a médica dispara; - Devido a SD, ele também tem uma má formação cardíaca e precisa de cirurgia daqui a alguns meses. PUFT! mais uma porrada daquelas! né? - O que poderia ser pior?? O mundo estava mesmo desabando na minha cabeça… me senti sem chão. Elas saíram da sala e nos deixaram a sós, ficamos uns minutos em silêncio e eu só chorava. Queria acordar daquele pesadelo. 

Meu marido me vendo naquele estado, não podia nem deixar se abater. Ele precisava ser forte por nossa família. Eu olhei para ele com um sentimento de culpa imenso, por não ter gerado um filho perfeito… Porque a gente meio que se culpa, né? Disse: - E agora? O que será de nossas vidas? o que será do nosso menino? Ele respirou fundo, enxugou as lágrimas disse: - Agora? agora ele continue sendo o nosso filho e nós vamos amar ele ainda mais. Nós vamos superar isso! Temos que ser fortes por ele! Nesse momento eu me apaixonei novamente por esse homem.

Aos 4 meses de vida, Pedro, nosso Peu, como o apelidei, estava lindo, forte e esperto. Irradiava alegria e tinha o sorriso mais lindo desse mundo.


O tão temido dia da cirurgia havia chegado e dessa vez minha mãe estava aqui conosco. Não me sentia mais tão frágil, mas sentia um medo absurdo de perdê-lo.


Mas ele venceu essa cirurgia e tirou de letra o pós-operatório com apenas 4 meses era uma rocha, um guerreiro. Ah! como me ensinou sobre amor, sobre respeito às diferenças do seu próximo, sobre paciência, sobre a vida e sobre o cruel preconceito, que também vivia no meu coração.





 Hoje ele está com 7 anos e eu não poderia agradecer em palavras a Deus por esse presente, por tamanha bondade em me fazer mãe desse menino. Porque ele é realmente especial, não pela SD, mas pelo seu jeitinho todo único, por ser tão sensível e carinhoso, exatamente como sonhei. E não há quem não se encante com ele!!!


 Hoje ele tem também um irmão de 2 anos e meio e os dois são melhores amigos e parceiros e nossa família esta completa, tudo que vivemos nos fortaleceu e nos ensinou muito até aqui.  


Todo medo do futuro foi revertido em esperança e em garra para correr atrás do que se quer.Ele pode. Ele é capaz. E isso descobrimos sozinhos, isso foi nos mostrado por ele mesmo. A cada etapa vencida, conquistada com muita luta e dedicação dele e nossa. 

Hoje, após 7 anos convivendo nesse mundo, podemos afirmar que não é esse bicho de sete cabeças que achávamos no inicio, que claro, requer terapias, requer mais paciência, cuidados médicos, devido as possíveis complicações causadas pela SD, que precisam ser observadas com o passar dos anos. No nosso caso foi só a má formação cardíaca, que foi corrigida com sucesso, graças a Deus. 

Hoje, nosso menino, nosso príncipe, goza de plena saúde e energia, vai à uma escola especial, porque ainda tem muita dificuldade na fala, mas é muito inteligente, sociável e feliz. 

Temos é muita sorte de ter um filho que irradia tanta luz e energia como ele. E essa é nossa linda família:


*******

Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.
Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.
Acesse ao site MOVIMENTO DOWN para mais informações.




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